5月19日世界炎症性肠病日|病情让生活反复暂停,但我就要让它重启

小编 0 条评论 2022-05-21 15:32

人民日报健康客户端记者 姚欣然

因为肠炎反复发作生活总被按下暂停键,病情复发的时候,时间好像被切成了碎片。这是炎症性肠病(IBD)患者生活的写照。

炎症性肠病(IBD),一种原因不明、由异常的免疫所介导的肠道炎症。IBD主要包括两种疾病,一种是溃疡性结肠炎,另一种是克罗恩病。炎症反复发作,甚至会伴随患者终生医嘱困扰着患者。

今年的5月19日是第十三个世界炎症性肠病日。在疫情环境下,似乎更能体会这些患者的生活。

小周:听身体的反馈,能摆脱生活的“内卷”

在命运为你安排的属于自己的时区里,一切都准时。

小周,95后炎症性肠病(IBD)患者。两年前,小周还在感慨自己身边的同学都已经是00后了,但如今他已经完全放下以往那种急迫想要追赶上什么的状态了。

因为生病,他不得不看着很多同龄人在上学、就业的过程中慢慢走到自己前面,甚至是一些年龄更小的人。

“那时还在上大学,有一次因为疾病复发,不得不住院。我在病床上看到一个很重要的招聘交流会要在香港召开,当时就准备火速订机票,立刻飞往香港。主治医生坚决地拦住了我。现在再回想,当时是疯了吗?”谈及两年前这一略显“疯狂”的举动,小周自己也笑了起来。生病的过程让他开始思考自己到底想要什么样的生活,适合什么样的工作,而不是不顾一切地追求所谓的“完美”和“准时”。

“生病反而让我能够沉静下来,听听身体的反馈。现在,如果身体出现某些疾病复发的信号,我就会立刻放慢工作节奏,休息调整,而不是拖到身体出问题甚至疾病复发,才去医院治疗。以往和现在不同的选择,给身体和生活带来的影响可以说是天壤之别。这是最近几年我感受到的一个很显著的变化。”

小周在旅行。受访者供图

如今小周已成为一位“大厂男孩”,投身互联网医疗行业。经过两年的实习和摸索后,他终于找到了适合自己且很感兴趣的职业。近几年,他有的放矢地从重要的事情开始做,循序渐进地让自己适应工作节奏,身体的抗压能力也逐渐恢复到生病前的状态。在他看来,这也是一个不断与自己身体对话的过程。

阿川:我用书写抵抗无常

值得开心的是,我的医生成为了我的公众号粉丝。

“一个IBD患者该经历的,我都经历了。接受了自己腹痛、腹泻以及便血的那些日子,接受了自己身为克罗恩病人这一事实。”阿川回忆过往的这两年无比感慨。“直到去年做造口手术前,我一度觉得自己要迎来人生的高光时刻:跟相恋9年的初恋结婚,在新疆自驾游度蜜月,搬进了上海的家。直到去年公司团建,肠里的溃疡再次出血,我回到上海接受手术治疗。手术的目的是切除那段因为溃疡而变僵硬的回盲瓣,并且做了右半结肠的造口。”

阿川身穿偶像的球衣。受访者供图

手术之前,医生告知阿川大概率要做造口,具体得要看手术时的情况。术后麻醉退去,他醒来后询问护士,得知自己做了造口,从难以接受到试着接受。

“与其说接纳了自己生病的事实,不如说是向生活做了迫不得已的妥协。”他在自己的自媒体平台上写道。“这种病的可怕之处在于,它会让你舒服一段时间,但又会在未来某一天卷土重来。”

半年前在疾病复发联合会诊时,其中一位医生听说阿川来自闵行区,就向他推荐:“你的主治医生有位病人也在闵行区,他写文章很厉害!”

“那个人就是我。”阿川心里乐开了花。

其实他做这位医生的病人已经5年了,每年的新年,阿川都会跟她讲:医生,我今年不想经常看到你。

在确诊的这5年里,他向生活做了迫不得已的妥协,但他的书写和记录从未间断,以此抵抗生活的无常。“更开心的是,我的医生成为了我公众号的粉丝。经常在文章发布后,还会收到大量陌生网友的留言,那种排山倒海般的加油确实能给我很大鼓励;同时,我的文章还能给更多新确诊的患者带来力量,这对我来说也是莫大的鼓舞。”

赵咪:回归细碎的生活,平淡也幸福

我们的关系是夫妻,但我觉得更像战友。

“自己带娃太累了。”今年,赵咪和老公升级成为新手爸妈,小家伙的到来让他俩手忙脚乱,生活平淡却也幸福。

赵咪孕期图。受访者供图

上次采访后的第二年,也就是2021年,赵咪结婚了。她对记者说,“我想要宝宝,但我的主治医生觉得有点冒险。”彼时的她正在为成为一个妈妈而努力着。

再次看到她的朋友圈更新,是她和大家分享宝宝顺利出生的好消息。结婚,有一个属于他们自己的宝宝,有一份自己喜欢的工作,这在赵咪确诊IBD后的很长一段生活里是种奢望。但是她一直积极接受治疗、越挫越勇,就是为了让自己能够成为一名“普通”女性,去经历本可以经历的一切。“这两三年里,完成了几件人生大事,我觉得自己所有的决定,其实都是作为一位女性应该去考虑的问题。”

赵咪的老公也是一位IBD患者,“我们的关系是夫妻,但我觉得更像战友。我们很懂彼此生活中的节奏,所以即便有了宝宝,辛苦一些,但相互照顾扶持也不会觉得有多难。”

小颜:遇到一位好医生,让我想要治愈更多人

成为好医生,去治愈更多的患者,尤其是治愈他们的心。

“乌云乌云快走开,别找我麻烦。”小颜在14岁那年确诊IBD之后,很长一段时间的人生状态都可以用这句歌词来诠释。生活突然被一片乌云笼罩。因为需要长期治疗,没几年就把家里的积蓄花光了。后来在家人的建议下,小颜报考大学时选择学医。

小颜毕业留念照。受访者供图

“这种药有点贵,家里负担太重了,不想再治了。”大学期间,小颜来到了浙大二院消化内科陈焰主任的门诊,曾有过这样的表达。

“如果现在的药太贵,那咱们就换治疗方案,用一些相对便宜的药进行治疗。但不管怎么样,一定要坚持治疗,只有这样你才会好起来,也能更好地报答家人。”听完陈焰主任的话,小颜如沐春风。这是他确诊这么多年来,从医院回家的路途中最开心的一次。

一位好医生可以影响一位患者的一生,这句话一点都不为过。从那天起,这位刚刚成为医学生没多久的患者暗暗下定决心,“要成为像他的主治医生陈焰主任一样好的医生,去治愈更多的患者,尤其是治愈他们的心。”

后来,在陈焰的邀请下,小颜成为了一个专门致力于炎性肠病的公益基金会的志愿者。和很多刚刚加入的志愿者一样,在给予他人善意和帮助的过程中,小颜治愈了自己的心,也找到了人生方向,“最近因为考研再加上谈恋爱,我胖了30斤。”

小周、阿川、赵咪和小颜的故事是所有IBD患者的缩影,他们也都全情投入地感受着生活的烦恼和幸福,并不断开启人生新的剧情线,拥有了各自的美好人生。

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